患者の気持ち

改めて「難病」とは。

(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病

(2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

要するに、【医者もよくわかってない病気】として認識しております。

いいのいいの！患ったことについてはいいのよ、全然ＯＫ！付き合う気満々だから！

ただ病気とは、私一人ではお付き合いできないの。

もう一人の大切なパートナーである主治医をはじめとするお医者さんたち。

お医者さんたちも、この病気のことをわかってないのは知ってるから

せめて不安を受け止めてほしいのです。

というのも、本日外来に行きましたらＣＲＰ（炎症反応）が0.5出ておりまして。

思い当たる症状も全くないものですから（風邪とか引いてないし）「なんで？」と聞いたところ、

フガフガフガ～と医学用語で説明されて「とりあえず抗生物質飲んだしておくから。○○（薬の名前）飲んだことある？」と言われる始末。

①いや、薬の名前言われたところでわからないぞ。というか基本あんたが処方してるだろ。見てくれ。

②だから私のなにが炎症してるんだ。パソコンの画面を見ないで、私の目をみて説明してくれ。そ

③「なぜ」上がったんだ。そこが問題だ。今の生活じゃまずいのか。

その後はもともとリツキシマブの点滴が予定されてたので「じゃあ点滴して帰って～」と言われておしまい。oh

「気を付けて」っていうけど、何に？事故等？風邪ひかなかったらいいのかね。

リツキシマブで安定するといいな…。次の外来が楽しみです。

とりあえず年末年始にバイトいれようと思ったんだけど、入れないほうがいいのかな？どうなのかね？？

もうすぐウェゲナーと診断されて２年目。冬は越したい…。

慢性疾患だから、

体に急激な異変がなければ多少の炎症反応などがあっても頑張りたい。石橋を叩いてばっかじゃ、叩いているうちに割れちゃうよ。

いけいけ、ドンドン！

でも家族などなどは、叩いていてほしいみたい。

叩いていたら、治るのだったら一生叩いてるわよ。

わからないから難病なんじゃないの。

きっと心配するから、今日の炎症反応については誰にも内緒。

でも不安よ。すごい不安。

心配をかけたくないし、でも私は立ち止まりたくないのだ。

４月から一念発起して資格を取りに専門に行く為に資料を集めている最中のこの事件。

だから、せめて「病気が分からない不安」を先生たちには一緒に受け止めてほしいんだ。

忙しいのはわかっているけど、プライドがあるのもわかるけど。

医療って生活にはなくてはないらないものなのに

医療現場から生活ってかけ離れてるとおもうの。

だからその架け橋になれる人になりたいなー、なんて漠然と。

そんなことを目論見中の資格検討なのですが…！

基本的には好きだけどね、病院も先生のこと。

こういう患者の不安な気持ちが、お医者さんの耳に入ればいいな。