もう年の瀬。 病人になり、学生も終わり、ぼちぼちと身の置き場所もなくプラりんとした１年がもうすぐ終わってしまいそうです。 そうです、ＣＲＰがじんわりと上がっております。 …これが再燃！？ プレドニン11mm継続でリツキサン投与２週間後から採血しても…

改めて「難病」とは。 (1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病 (2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 要するに、【…

お疲れ様です。 ありゃりゃという間に年末です。 忘年会の話が出てきてびっくりたまげ丸です。（五郎丸ポーズ） 病気のせいか薬のせいか、自分のか弱さのせいか 怠かったり怠くなかったりの日々が続いております。病人１年生です。 「怠くないことはない」と…

いってきました！練馬区！中村橋駅！ 都内の冷たさを一切感じさせない、生活感溢れる街並みと駅スグのパチンコ屋にほっとしました。 いい街！ 中学時代は美術部だったのですが、マンガ絵ばかり描いていたワタクシ。 美術の「び」の字も触れずに２３歳になっ…

お、久しぶりでございます。 モーレツに働いていました！働くって楽しい！ と、いうか楽しく働ける環境に感謝感謝です。 病人にとって、 「病気であることを周囲に理解してもらいながら働ける」というだけで安心して働けるということを身をもって痛感。 膠原…

病気になって、（退院してから） 急に電池切れになったみたいにねむくなるようになったり よだれがとまらなくなったりします。 これがなかなかしんどくて、日常生活に影響でまくりで困っております。 そしてなにが困るって、 医者・仕事先の膠原病諸先輩から…

シリア、イラク難民に問題世界が揺れていますね。 なんだか遠くの異国の地は大変だなぁと、おなかをポリポリ書きながらニュースを見ている方も多いかと思います。 ポリポリ www.asahi.com ＞「すべての国は公平に分担する義務がある」 ん！？なんで？！ とい…

充実感と疲労感に溺れそうです。 増える咳と若干の息苦しさに恐怖を覚えながら、来週の外来に怯えながら、 休養を取りながら 白目をむきそうになりながら働いたり勉強をしたり散歩をしています。 疲れを次の日に引きずらないように休養をとるために 寝不足だ…

週1ですが、フルタイムで働くようになりました。 行政委託のデスクワークでございます。とんでもなく働きやすい職場です。 （お給料はお小遣い程度よ！） 元気な女子大生だったころは、フルタイムで事務員として働きそれから夜間は大学に通いそして飲んだり…

将来の夢は「知的で明るいおばちゃん」です。 黒柳哲子さんと平野レミさんが憧れの人です。よく笑う。よくしゃべる。 私の人生には、沢山のおばちゃんがでてきます。 学生のころから先生やらバイト先やら入院仲間など、おばちゃんに好かれます。 私の好きな…

私は、子供のころから飽き性です。 最初は熱を上げてなんでも取り組むのだけど、そのお熱はどこへやらってぐらいで飽きる。 熱を上げてれば上げるほど、冷めた時に「うわぁ」って恥ずかしくなります。 そんな自分とも付き合い始めて２３年。 その冷めた時の…

無人島に１だけ持ってくとしたら、何を持っていきますか。 お薬です＾＾ 選択の余地なし！ 本当はジム・キャリーか、安住アナウンサーを持っていきたいよ！ あ、安住さんはうるさそうだな…。 私のパートナー「プレドニン」さんは、すごいお薬で 自分の体で作…

生きるので精一杯！ 生理のせいか、一日中眠い（怠いというのか）！ ちょっと咳き込んだら、砂肝みたいな肉片が飛び出て（！？）それ以来息苦しい気がするのですが、これは何科にかかれば…。 主治医はきっと「肺に溜まってた膿じゃない？」と答えて終了だろ…

以前、病気だと告げたら実質内定を取り消しをされたと書きました。 それから就労支援について調べたり、資格について調べたり、「病人でも働ける仕事」を絶賛捜索中でございます。 ネット上で色々な方の働き方を見ると、病気を打ち明けながら働くのはなかな…

夏の暑さが、本気を出してきました。 世の子供たちが夏休みになったおかげで、私も気楽に夏休み気分でいることができます。 「～しなきゃ」という焦りを、夏の猛烈な暑さが「…！どうでもいい！そんなことよりあつい！！」というイラ立ちがかき消してくれてい…

本日も社会復帰の為に、 社会の荒波にも揉まれることにあこがれながら空いている電車に揺られ面接へ。 病気を発症する前に内定をもらっていた会社と、病気のことと今後のことをもろもろと。 「完治をしないとなんとも言えない」 「完治という概念はない病気…

最近、「…大人にならなきゃな、ふう。」と思うことが多々あり図書館をめぐり、こんな本を発見。 「大人」がいない… (ちくま新書) 作者: 清水義範 出版社/メーカー: 筑摩書房 発売日: 2006/01 メディア: 新書 クリック: 1回 この商品を含むブログ (17件) を見…

ところで、私は指定難病の「多発血管炎性肉芽種症」っちゅー病気でして なんと日本に２０００人ぐらいしかいない病気らしいです。 いや、だからなんだよって話なんですけどね。 別に骨が折れてるわけでもないし、目が見えないとかじゃないの。 元気そうに見…

治療のため二泊三日の一時入院。一ヶ月前入院していた時は、同世代が働いているのに働けないことにヤキモキしたり申し訳なさを感じていたのだけど、退院して、病人なのに普通を求められる生活に疲れ果てていた私にとって今の入院はとても心地良く安心できて…

高校時代の友人と込み入った内容の長文メールのやり取りをした。 その友人が書いた文章を読んだのは５年ぶりで、難しい言葉を使って自分の気持ちを精一杯に伝えてくれた。 私もその気持ちに応えたくて精一杯にメールを読んだけれど、彼の気持ちをくみ取って…

なんだろう、この花。道端で拾ってきた。生花をさ、部屋に一輪は飾りたいと思っているんだけどなかなか道に落ちてないものなのよね。お花がきれいで、鳥も囀っております。公園を散歩して、おじさんおばさんの友達とお喋りをしています。「旦那さんは？」と…

アジサイの季節です。 上野に鳥獣戯画展を見に行こうと思ったら、企画が終わってた…。 カメラ、よい趣味になりそう。 「うまい」とか「へた」とかはよくわからないし、私自身あまりそこに興味がまだ持てないんだけど 思い出がしっかり残るって、素敵なことじ…

苦労は買ってでもしろ！という日本語があります。 私はあの言葉に素晴らしさを感じてる人が苦手です。 苦労にも、いろいろな種類があります。 しなくていい苦労はしなくていいと思うんですよね。 例えば、 「自分、これからの人生右にしか曲がらないっす！」…

当たり前のような事が当たり前にできないという事はなかなかに落ちこむのです。1＋2を間違えた時の恥ずかしさという情けなさと焦りの連続で「うぎゃっ！」と堀投げてしまいたいのですがそこを逃げても仕方ないので、ぐっと堪えるのが強さなのだと最近気がつ…

ワタクシ、色々ございまして血液の病気にかかりまして４ヶ月ほど入院生活を送っておりました。説明するとモロモロ長くなるからぶっ飛ばしますが、生死をさまよいまして考え時間と退屈な時間がアホほどあると「あれすればよかったな」「これすればよかったな…

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