指定難病
ところで、私は指定難病の「多発血管炎性肉芽種症」っちゅー病気でして
なんと日本に２０００人ぐらいしかいない病気らしいです。
いや、だからなんだよって話なんですけどね。
別に骨が折れてるわけでもないし、目が見えないとかじゃないの。
元気そうに見えても、元気じゃないのです。これが血液の病気の辛いところ。
そして、化学療法の辛さがじわりじわりと襲ってきております。
実際やってない人からしてみれば医師からの説明のないものについては、ないと考えているのか辛さがなかなか伝わらない。個人差もあるし。
こ。
こどくです。
同じ膠原病の闘病日記。
「わかるわかる！」と思うところたくさんあったし、「私はこうじゃなかったな」と思うところもたくさんあった。
これからの生活についてが具体的に記してあってありがたい。
膠原病は、かかってる人が少ないから「今後の生活」が見えづらい。サンプル不足。
サンプルは多ければ多いほど確実なデータです。少ない情報量では、安心材料にはなりえません。
本当にくらべると申し訳ないけど、
そういう意味で癌は理解されやすい病気でうらやましいと思うところもある。
そして同じ膠原病でも、症状は全然違うし、病気の重症度も違う。
指の骨折と、腰骨の骨折。同じ骨折だけど、比べるものではないでしょう？きっと辛さも違うでしょう？
見えるものはわかる、見えないものはわからない。
「わかってない」ということ、わかってもらいたいのです。そして、私もわからないのです。
分からないことは、なによりも恐怖です。
私がおばけや宇宙人を怖いと思うのは「未知」だからです。そんな感じ。
筆者も書いてあったが、インターネットはほんとありがたい。
ブログやＳＮＳで少ない情報を共有できるからだ。私も、たまには病気のこと書いておこうかな～…。
１リットルの涙みたいなのやっちゃう？なんか病気に酔ってるみたいで気恥ずかしいな。
でもむしろそれができるぐらいじゃないときちんと病気と向きあえてないのかな？とも考える。どうせ頭の中は病気のことばかりなのだから。
あと読んで、つくづく思ったのは「理解者」の必要性だね。
ストレス、ほんとうによくない…。
ふむむ。
「問題と向き合う」というのは何事であっても難しい。
