現在プレドニン50ミリ 「早く帰りたいね〜」なんて話してた、同じくらいのプレドニンの服用していた同室患者が呼吸状態が急に悪化して重症部屋に行ってから数日。 「帰りたい症候群」がおさまりました。大人しく入院しておこ。 ステロイドの易感染性の怖さを…

プレドニン40mg リツキサン点滴x2では、横ばいのため ステロイドパルス療法x3day リツキサン点滴x4回で経過をみるとのこと。 ほーん。 でました、ステロイドパルス。 『再燃しました〜！！』って感じの響きだなぁ。 熱も出てないのに不甲斐ない。まったくポ…

お久しぶりの病人日記です。 1ヶ月ぐらい謎の咳に悩まされ、レントゲンを撮ったら浸潤を認め外来にてプレドニンと再会したものの、胸が痛むは痛むはということで入院となる次第です。 ５年前発病した以来、気のせいだと感じていたポンコツボディを改めて痛感…

晴耕雨読 晴れた日は畑に出て耕作し、雨の日は家にいて読書すること。田園に閑居する文人の生活などに言う。（Google先生） 悠々自適な生活をいうんだと。 というわけで本日は雨です。梅雨入りしました。 悠々自適、といいたいところですが体調悪いです。 酸…

リツキサン１クール目が終了！ ２ｗなのですが、次回は学校生活に合わせてもらって曜日はズラしてもらいました。 化学療法室は、なかなか厳しい世界です。 リツキサンは副作用の比較的無い（体に無害な薬などないと私は思っている！）点滴なので、 看護師さ…

４月から新入生でございます。 上記「社会福祉士」の資格取得のために1年通学することになりました～。 ピカピカの一年生（といっても1年課程のためピカピカのまま卒業となります。） まだガイダンスでしか通学してないのですが、結構ぐったり！ お小遣い稼…

膠原病報告です。 ウェゲナー肉芽種症です。膠原病も珍しいのに、ウェゲナーも珍しいらしいです。 「ウェゲナー肉芽種症」っていう中２病っぽい病名が、実は好きです。 今は「多発血管炎性肉芽種症」が正式名称なのですが、 カタカナのほうがかっこいいので…

本日は膠原病外来でした。 「あけましておめでとうございます」からはじまりました。 CRPがじわじわ上がりながら年を越しましたが、 年末のリツキサンの効果でCRPが陰性化。ステロイドも１０ｍｍに減量。 「リツキサンのペースを３か月おきにして、ステロイ…

もう年の瀬。 病人になり、学生も終わり、ぼちぼちと身の置き場所もなくプラりんとした１年がもうすぐ終わってしまいそうです。 そうです、ＣＲＰがじんわりと上がっております。 …これが再燃！？ プレドニン11mm継続でリツキサン投与２週間後から採血しても…

改めて「難病」とは。 (1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病 (2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 要するに、【…

お疲れ様です。 ありゃりゃという間に年末です。 忘年会の話が出てきてびっくりたまげ丸です。（五郎丸ポーズ） 病気のせいか薬のせいか、自分のか弱さのせいか 怠かったり怠くなかったりの日々が続いております。病人１年生です。 「怠くないことはない」と…

充実感と疲労感に溺れそうです。 増える咳と若干の息苦しさに恐怖を覚えながら、来週の外来に怯えながら、 休養を取りながら 白目をむきそうになりながら働いたり勉強をしたり散歩をしています。 疲れを次の日に引きずらないように休養をとるために 寝不足だ…

週1ですが、フルタイムで働くようになりました。 行政委託のデスクワークでございます。とんでもなく働きやすい職場です。 （お給料はお小遣い程度よ！） 元気な女子大生だったころは、フルタイムで事務員として働きそれから夜間は大学に通いそして飲んだり…

無人島に１だけ持ってくとしたら、何を持っていきますか。 お薬です＾＾ 選択の余地なし！ 本当はジム・キャリーか、安住アナウンサーを持っていきたいよ！ あ、安住さんはうるさそうだな…。 私のパートナー「プレドニン」さんは、すごいお薬で 自分の体で作…

生きるので精一杯！ 生理のせいか、一日中眠い（怠いというのか）！ ちょっと咳き込んだら、砂肝みたいな肉片が飛び出て（！？）それ以来息苦しい気がするのですが、これは何科にかかれば…。 主治医はきっと「肺に溜まってた膿じゃない？」と答えて終了だろ…

本日も社会復帰の為に、 社会の荒波にも揉まれることにあこがれながら空いている電車に揺られ面接へ。 病気を発症する前に内定をもらっていた会社と、病気のことと今後のことをもろもろと。 「完治をしないとなんとも言えない」 「完治という概念はない病気…

ところで、私は指定難病の「多発血管炎性肉芽種症」っちゅー病気でして なんと日本に２０００人ぐらいしかいない病気らしいです。 いや、だからなんだよって話なんですけどね。 別に骨が折れてるわけでもないし、目が見えないとかじゃないの。 元気そうに見…