祝・罹患１年報告！！膠原病って、経過がまちまち。
膠原病報告です。
ウェゲナー肉芽種症です。膠原病も珍しいのに、ウェゲナーも珍しいらしいです。
「ウェゲナー肉芽種症」っていう中２病っぽい病名が、実は好きです。
今は「多発血管炎性肉芽種症」が正式名称なのですが、
カタカナのほうがかっこいいので、私は積極的に「ウェゲナー」を名乗っていきます。
かっこよくない？
「ウェゲナー肉芽種症」って。
ジョジョの奇妙な冒険臭がするし。
発症１年後、経過報告
活動期に、
・呼吸器内科（肺に影）※影が消えていくと同時に肺がちょっと減った（1割ぐらい）
・消化器内科（腹部に影）
・皮膚科（皮膚が壊死）
・耳鼻科（滲出性中耳炎）
の症状がでまして、入院時には膠原病科＋以上の４科にかかっていたのですが
ステロイド大先生のおかげで
肺・腹部・皮膚は、経過良好ということで、退院以降はかかっていません。
寛解期（現在）は
・耳鼻科（滲出性中耳炎）
・口腔外科（化学療法の免疫低下により、歯周病やら口内炎がひどい）
ということで、膠原病科＋２科で経過をみております。
中耳炎については、
ANCが悪くなっていない限りは悪化しないので、「悪化はしていません」
肉芽などもできていない。経過は良好。らしい。（耳管にチューブは入れました）
点耳薬や経口薬を処方をされているが、完治はしない。とのこと。
これからも横ばい。
といっても、なんとなく右耳が悪いのと耳鳴りがする、程度なので慣れれば問題はないです。
そして口腔環境！
井森美幸がモンダミンのCMで「口内環境正常化」とはよくいったもんだ！
モンダミンでどうにかなるなら、どうにかしてくれ！変な躍りも踊るよー！！
（一時期、この踊り練習してたな…。）
免疫力が上がると、数値が悪くなる。（再燃しそうになる）
化学療法（生物的製剤/リツキサン）をする。免疫を下げる。数値が落ち着く。
の、流れなのですが
かなしいかな、免疫が下がるとお口が痛いのよ。
一時期、歯科助手さんと「よくなった！」とはしゃいでいたときは、まあ数値が悪く
「痛いよー！たすけてー！」と騒いでいた時は、数値が落ち着いていたのです。
その話を、歯科助手さんに話したら
「じゃあ、もう、しょうがないね」と言われちまったよ。
歯周病である限り、私は健康らしいです。
口内環境が正常化されてないことが、私の健康の指標のようです。
ありがとう、免疫力。わたしのポンコツ免疫力。
病気と診断されて、1年。
素人病人２年生の私によるジャスティスは、
「口内環境が悪いときは、健康」ということです。
健全な肉体に健全な精神が宿るといいますが、
健全な精神を育めば、口の中なんてどうでもいいのよ！そうなのよ！
私の、膠原病はこんな感じです。
人によって全然違うから、おもしろいよね。膠原病って。
それでも同じ病気だから、私は膠原病のみんなのことを「血でつながった兄弟」だと勝手に思っています。
なので、
おじいさん・おばあちゃん、おねえさんと色々いる膠原病科の待合ロビーに入る時に
「（やあ、兄弟たち！ただいま！）」と心の中で勝手に叫んでいます。
入院していた時に、一緒の部屋だった血液病の患者のおばさまに
「病気の辛さは同じ病気の人としか分かり合えないのよ。」と教えていただきました。
だから、血でつながったみんなと寄りそうように生きていきたいと思うのです。
でした！
私の経過が、誰かの役に立てば！
